21Profesorka Joanne Kurtzbergová je svetovo uznávanou odborníčkou v oblasti kmeňových buniek. Jej práca predstavuje veľký prínos pre rozvoj liečebných metód s využitím kmeňových buniek z pupočníkovej krvi. Na Duke University v USA vedie výskumný program zameraný na transplantáciu pupočníkovej krvi.

Tento rok prof. Kurtzbergová navštívila Izrael. Impulzom jej návštevy bolo pozvanie riaditeľa súkromnej rodinnej banky pupočníkovej krvi.

“Sme v neustálom kontakte s prof. Kurtzbergovou, ktorá je súčasne členkou nášho vedeckého výboru. Niektoré z detí, ktorých pupočníková krv bola uchovaná v našej rodinnej banke už podstúpili liečbu, ako súčasť jej výskumu. Profesorka býva často frustrovaná, keď stretáva rodiny, ktoré nemajú dostatok peňazí na zaplatenie transplantátu. Minulý rok ministerstvo zdravotníctva v Izraeli zahrnulo do zdravotného balíčka 50 rodín s chorými deťmi, ktorých matky čakajú ďalšie bábätko. Zdravotný balíček im uhradí uchovanie pupočníkovej krvi pre mladších súrodencov.”

Na Slovensku rodinná banka pupočníkovej krvi Cord Blood Center poskytuje takéto súrodenecké odbery pupočníkovej krvi bezplatne pre rodiny s chorým dieťaťom, ktoré je liečiteľné transplantáciou krvotvorných buniek. Financie na odber, spracovanie, uchovanie a skladovanie poskytne Cord Blood Center.

V priebehu krátkej návštevy sa prof. Kurtzbergová stretla s detským neurológom dr. Barom Yosefom a vyšetrila štyri bábätká s detskou mozgovou obrnou, aby zistila či spĺňajú kritériá jej klinickej štúdie.

“Existujú 3 hlavné príčiny detskej mozgovej obrny,” vysvetľuje dr. Bar Yosef. “Predčasný pôrod, poškodenie, ktoré vznikne počas tehotenstva alebo v  priebehu pôrodu. Jedinou terapiou, ktorú vieme poskytnúť deťom narodeným s mozgovou obrnou je hypotermia – podchladenie tela na teplotu 34 °C ako prevenciu zhoršenia poškodenia mozgu, ktoré nastalo počas pôrodu. Pokiaľ však nie je diagnostikované poškodenie mozgu počas prvých šiestich hodín, nevieme urobiť nič. Prof. Kurtzbergová ponúka liečbu vlastnou pupočníkovou krvou dvom skupinám detí – deťom u ktorých došlo k poškodeniu mozgu počas pôrodu  a deťom vo veku od jedného do šiestich rokov s detskou mozgovou obrnou. Liečba ich vlastnou pupočníkovou krvou nevyžaduje chemoterapiu a pupočníková krv podporuje procesy prihojenia v poškodenom mozgovom tkanive. Ďalšou výhodou je, že liečba nie je závislá na čase.”

Aj Nelly zo Slovenska, ktorá má detskú mozgovú obrnu a mala uchovanú pupočníkovú krv v Cord Blood Center, sa zúčastnila na tejto štúdií v USA u prof. Kurtzbergovej.

S prihliadnutím na pozitívne prvotné výsledky štúdie prof. Kurtzbergovej bola už aj v Izraeli po prvýkrát podaná vlastná pupočníková krv dvojročnému dievčatku s detskou mozgovou obrnou.

Matka dievčatka vraví, že pred dvomi rokmi porodila dvojčatá zo skúmavky.

“Tehotenstvo prebiehalo normálne. V 37. týždni som prišla na plánovaný cisársky rez a obe deti sa narodili s dobrou pôrodnou hmotnosťou cez dva kilogramy. Deň po pôrode, keď som dostávala transfúziu krvi a ležala v posteli, bol môj manžel na novorodeneckej izbe a zbadal, že jedno z detí, začína modrieť a má kŕče. Zavolal doktorov, ktorí jej poskytli prvú pomoc a povedali nám, že dieťatko prekonalo mŕtvicu.”

Vedeli prečo?

“Existuje niekoľko hypotéz a my sa stále snažíme zistiť čo sa stalo. Možno sa príčinu nikdy nedozvieme. Na jednotke intenzívnej starostlivosti dievčatko podstúpilo magnetickú rezonanciu, ktorá ukázala poškodenie ľavej strany mozgu riadiacej pravú stranu tela, ale nevedeli sme určiť rozsah a hĺbku poškodenia. Keď malo dieťatko 2 mesiace, začali sme s fyzioterapiou a hydroterapiou pod rodičovským dohľadom na posilnenie poškodenej strany. Napríklad, keď zdvihla ľavú ruku snažili sme sa ju donútiť zdvihnúť aj pravú.”

Počas tehotenstva matka čítala knihy o raste dvojičiek a bola si vedomá, že by ich nemala vzájomne porovnávať,

“ale ak prídete domov s dvoma dievčatkami – jedným zdravým a druhým s mozgovou obrnou – nemôžete si nevšimnúť rozdiely. Naomi bola šesť až deväť mesiacov pozadu za svojou sestrou. Prejavovalo sa to v lezení, sedení, chodení, bľabotaní, tvorení zvukov, výrazmi tváre – vo všetkých míľnikoch, ktorými deti prechádzajú.”

Našťastie, rodičia dali uchovať pupočníkovú krv dvojičiek, ako to spravili aj v prípade svojho staršieho syna, dnes už šesťročného.

“Počas tehotenstva som si všimla informácie v nemocnici a povedala som si, že ak by to aj nepomohlo, tak to aspoň neuškodí. Je to veľa peňazí, ale deti sú naše priority. Môj materinský inštinkt mi hovoril, aby som im pupočníkovú krv uchovala.”

Až keď mali dvojičky 6 mesiacov začala ich matka pátrať, či pupočníková krv, ktorú im dala odložiť by mohla nejako pomôcť.

“Dovtedy som bola v šoku a vyrovnávala som sa s liečbou dieťaťa s oneskoreným vývinom,” priznáva. “Amon Pelz, riaditeľ rodinnej banky pupočníkovej krvi mi povedal o výskume, ktorý prebieha na Duke University a navrhol mi, aby som zistila, či by sa dcérka mohla zúčastniť klinickej štúdie. No odmietla som tú myšlienku. Nevedela som si predstaviť odletieť do USA s chorou dcérou a opustiť manžela s dvomi deťmi. Chcela som, aby malá podstúpila liečbu v Izraeli, v čom ma podporovala aj moja rodina a priatelia. Dala som žiadosť na hematologické oddelenie v nemocnici a doktori mi povedali, že nevidia žiaden bezpečnostný problém nakoľko je to procedúra podobná rutinným procedúram aplikovaným deťom s rakovinou. Netušila som, že cesta bude dlhá.”

Prečo to trvalo tak dlho?

“Pretože nevedeli či to majú nazvať transfúziou alebo transplantáciou, museli čakať na povolenie od komisie v Helsinkách, objavila sa otázka financovania, papierovanie a podpisy zabrali veľa času, a keď sme konečne skončili s byrokraciou, dcéra musela podstúpiť testovanie na tkanivovú kompatibilitu. Transplantácia bola naplánovaná na  7. februára. Bol to dlhý a vyčerpávajúci deň. Najprv prešla neurologickým vyšetrením a fyzioterapeutickými testami, ktoré hodnotili rôzne úkony, aby bolo možné spraviť porovnanie “pred a po”. Počas testovania sa nechala pupočníková krv rozmraziť. Dostala prípravu na prevenciu nevoľnosti, ktorá ju uspala a v noci, keď bola ospalá ju napojili na transfúziu. Bol to malý vak, ktorý pomaly tiekol.”

Matka hovorí, že výsledky sa ukázali okamžite.

“Vysvetlili nám, že zmeny sa prejavia do dvoch rokov od transplantácie, ale už po dvoch mesiacoch som videla, že sa v Naomi niečo otvorilo – v reči a porozumení. Pred dvomi mesiacmi bola schopná povedať iba “tato” a “slon”. Keď som jej povedala aby povedala “mama” len sa na mňa pozrela veľkými očami. Teraz po mne opakuje slová a hovorí takmer rovnako dobre, ako jej sestra. V minulosti, keby som vzala bábiku a dala ju na svoje miesto nerozumela by, že je to hra na upratovanie jej izby. Teraz keď ja vezmem jednu bábiku ona vezme druhú a tretiu. Je to výrazná zmena v kognitíve, dcéra rozumie a je schopná myslieť dopredu, nevnímať len prítomnosť.”

Táto matka mala možnosť sa stretnúť aj s prof. Kurtzbergovou a opísať jej zmeny, ktorými jej dcéra prešla. “Som realistická”, povedala.

“Neočakávam, že moja dcéra bude na 100 % v poriadku. Detská mozgová obrna je detská mozgová obrna, ale pripadá mi logické, že krv z jej tela pred mŕtvicou ju lieči. Ešte sme nedosiahli úroveň prvého ročníka a nikto nevie kedy bude schopná čítať a písať, ale sústredím sa na každú maličkosť, ktorá by mohla zlepšiť kvalitu jej života.”

“Videla som videá prof. Kurtzbergovej. Keď chlapec na vozíčku začal chodiť, to je niečo čo sa nedá prehliadnuť. Popísala som profesorke psychologické a kognitívne zmeny, ktoré som ešte neštudovala do hĺbky, ale dcérka chodí do rehabilitačného centra a tam tiež obdivujú jej významné pokroky. Jej myseľ je viac pružná, pokračuje vo verbálnom zlepšovaní, jej pohyby sa tiež zlepšili a sme veľmi optimistickí.”

Na Slovensku klinická štúdia na liečbu detskej mozgovej obrny prebieha od roku 2013 a svoju pupočníkovú krv dostalo formou transfúzie už 11 detí, ktorých ďalší rozvoj je detailne monitorovaný.

Spracované podľa: parentsguidecordblood.org