Sme tu pre Vás : Klientske centrum Gallayova 11, BA.
  Kontakt : 0800 11 12 33

Matt Farro a rodina

Chlapec so svetovým prvenstvom v transplantácii pupočníkovej krvi

Matthew Farrow, vtedy len päťročný chlapec s Fanconiho anémiou, podstúpil 6. októbra 1988 ako prvý na svete transplantáciu pupočníkovej krvi. Darcom kmeňových buniek z pupočníkovej krvi bola jeho novonarodená sestra. Tento priekopnícky krok v medicíne bol výsledkom medzinárodného snaženia. Matthew pochádza zo Severnej Karolíny v USA, pupočníkovú krv spracoval a uskladnil americký vedec doktor Hal Broxmeyer a transplantácia sa uskutočnila v Paríži vo French Hôpital Saint-Louis pod vedením doktorky Eliane Gluckman. Matt má dnes 32 rokov, je ženatý a zároveň šťastným otcom.

Matt, prečo ste sa rozhodli pre vystupovanie na verejnosti?

Chcem sa podeliť o môj príbeh, a tým zvýšiť povedomie o pupočníkovej krvi a pochopenie jej významu. Stále je mnoho ľudí, ktorí vôbec netušia o jej dôležitosti.

Na základe vašich skúseností z rozhovorov s pacientmi  a ich rodinami, čo si myslíte, že je kľúčové vedieť o pupočníkovej krvi?

Väčšinou sa rozprávam s rodinami, kde člen trpí Fanconiho anémiou, pretože to bola práve moja diagnóza. Pupočníková krv mojej malej sestry ma vyliečila zo zlyhania kostne drene, ku ktorému došlo následkom Fanconiho anémie, a tým mi dovolila vyrásť a stať sa dospelým. Preto podporujem rodiny detí, ktoré podstúpili transplantáciu a ukazujem im, že pacienti ako oni môžu dospieť, mať vlastnú rodinu a žiť normálny život.

Matt, teraz pracujete pre americkú zmiešanú banku pupočníkovej krvi, ktorá má rodinnú banku aj register darcov. Je riadená jednými z najlepších doktorov v oblasti transplantácie pupočníkovej krvi. Mohli by ste nám povedať niečo o svojej práci?

Je mi cťou pracovať pre spoločnosť, ktorá je vedená priekopníkmi v tejto oblasti. Títo doktori zohrali obrovskú úlohu v mojom živote. Pracujem ako obhajca pacientov a chodievam na verejné podujatia a do nemocníc šíriť povedomie o dôležitosti pupočníkovej krvi z mojej pacientskej perspektívy. Ak práve necestujem, tak pracujem v kancelárii, kde vypomáham s každodennými úkonmi banky. Venujem sa riadeniu zásob a údržbe skladov. Mám na starosti všetky objednávky, medzi nimi aj zabezpečovanie tovaru, ktorý je súčasťou sady na odber pupočníkovej krvi určenej do rodinnej banky ako aj pre darovanie do registra darcov.

Matt Farrow Cord Use

Ako hovorca, ktorý šíri povedomie o pupočníkovej krvi, ste cestovali po medicínskych konferenciách, stretli sa s politikmi a objavili sa na rôznych verejných podujatiach, napríklad automobilové závody na oválnom okruhu NASCAR. Aký bol váš najvzrušujúcejší zážitok, ktorý ste mali ako hovorca?

Veľmi rád pracujem na týchto podujatiach, ale mojím najcennejším zážitkom je stretávať sa s deťmi, ktoré dostali transplantát z pupočníkovej krvi. Ako napríklad Rachel Lynn Smith, ktorá bola pacientkou doktorky Kurtzberg a ktorá podstúpila transplantáciu kvôli Blackfan-Diamondovej anémii. Rodičia Rachel vytvorili na jej pamiatku nadáciu nazvanú COW Houses. Ľudia, ktorých stretávam sa dotýkajú môjho srdca a deti ako Rachel mi dávajú silu ísť ďalej.

Aj keď ste v oblasti pupočníkovej krvi osobnosť, v každodennej realite ste obyčajný človek, ktorý sa snaží vyjsť s peniazmi a vychovávať rodinu. Máte nejakú radu pre pacientov po transplantácii, ktorí sa snažia zaradiť do bežného života?

Mal som veľké šťastie, že som nemal po transplantácii pupočníkovej krvi dlhodobé vedľajšie účinky. Bol som veľmi mladý, keď som transplantáciu podstúpil, žiť s tým je všetko, čo som kedy poznal. Bol som ešte chlapec, ktorý sa chcel hrať a zašpiniť sa a byť ako ostatné deti. Po transplantácii som dlho  nechápal, že je v poriadku sa zašpiniť. Zaberie nejaký čas sa s tým zmieriť a prestať sa zaoberať tým, kde sa stala chyba. Je jednoduché sa pýtať „Prečo ja?“ Som veľmi smutný, že mnohí moji priatelia sa pominuli. Hoci mi to trvalo dlhší čas, uvedomil som si, že sa musím zamerať na budúcnosť a  začať skutočne žiť. Boh ma tu nechal z nejakého dôvodu.

Matt, objavili ste sa vo filme Celebrating a Second Chance at Life (Oslava druhej šance na život) – História transplantácie krvi a kostnej drene, ktorý produkovala spoločnosť pre podporu pacientov BMTinfonet. Film zobrazuje pár záberov vás ako 5 ročného chlapca v nemocnici v Paríži. Čo hovoríte svojmu synovi Elijahovi o týchto momentoch?

Elijah bude mať tento rok v novembri dvanásť. Neustále sa rozprávame o tom, čím som si musel prejsť, aké boli vtedy postupy pri transplantácii odlišné od tých dnešných a podelil som sa sním o pár zážitkov, ktoré si pamätám. Napríklad, že som musel zostať v plastovej bubline a nemohol som s nikým prísť do kontaktu. Musel som s chorobou bojovať sám, aj keď všetko po čom som túžil, bola náruč mojej mamy. Keď moji rodičia vstúpili do izby, museli byť úplne zahalení. Dokonca aj dnes, keď sú pacienti umiestnení do pretlakových miestností namiesto do plastových bublín, sa musia rodičia zahaliť a navliecť si rukavice, takže je tam vždy bariéra, keď sa dotýkajú svojich detí.

Elijah je na mňa veľmi hrdý a s pýchou rozpráva o tom, kto som a koľko životov bolo zachránených vďaka tomu, čím si musel prejsť jeho otec, ako prvý pacient.

Veľa ľudí si stále neuvedomuje, alebo nie sú informovaní o kmeňových bunkách z pupočníkovej krvi a o možnostiach ich uchovania. Čo si myslíte, že by sa malo urobiť, aby sa to zmenilo?

Myslím si, že by sa mal vytvoriť silnejší odkaz oboznamujúci verejnosť s pravdou o pupočníkovej krvi a kmeňových bunkách z nej. Mám pocit, že je v médiách príliš veľa negatívnej energie okolo embryonálnych kmeňových buniek a zároveň nie je dostatočne počuť o kmeňových bunkách z pupočníkovej krvi. To v mysliach ľudí zanecháva dojem, že kmeňové bunky sú negatívna vec. Raz som bol v reštaurácii rýchleho občerstvenia a začul som jedeného zákazníka hovoriť druhému, že uskladňovanie pupočníkovej krvi je podvod, a tak som podišiel k nim a povedal som im svoj príbeh. Musíme dostať von viac pozitívnych správ o kmeňových bunkách z pupočníkovej krvi.

Prial by som si, aby sa informácie z oblasti pupočníkovej krvi medializovali v televízii. Mali by sme mať reklamné spoty o bankách pupočníkovej krvi v komerčných médiách. Myslím, že veľa lekárov nedostatočne oboznamuje nastávajúcich rodičov o možnostiach využitia pupočníkovej krvi, takže lepšie školenie lekárov by bolo tiež užitočné.

Zdroj: Parentsguidecordblood.org

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *