Sme tu pre Vás : Klientske centrum Gallayova 11, BA.
  Kontakt : 0800 11 12 33

Jeho jedinou nádejou na život sú kmeňové bunky, liečba je však veľmi drahá

Daniel Vašák (41) žil normálnym životom. Mal skvelú rodinu, dobrú prácu, v podstate mal všetko, čo bolo pre neho v živote dôležité. V júli 2012 mu však doktori diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) – vzácne, doposiaľ nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii.

Ochorenie útočí na centrálnu nervovú sústavu tak, že ochromuje a ničí mozgové a spinálne motoneuróny, ktoré sú zodpovedné za komunikáciu medzi mozgom a svalstvom. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient ostane úplne paralyzovaný – so zachovaním psychických a mentálnych schopností. Za bežných okolností majú takto chorí jedinci jedinú možnosť – denne cvičiť, rehabilitovať a brať lieky.

Daniel je veľmi aktívny, nepoddáva sa ochoreniu, cvičí a rehabilituje nad rámec štandardných odporúčaní. Užíva prípravky na zvýšenie výkonu, vytrvalosti, využíva služby fyzioterapeuta a za všetky tieto aktivity každý mesiac zaplatí 280 – 350 EUR. Bohužiaľ akékoľvek náklady na starostlivosť potrebnú k zachovaniu mobility sú ešte omnoho vyššie a zďaleka ich nepokryjú financie, ktoré Daniel dostáva od štátu. Je tak celkom závislý na pomoci od rodiny a priateľov.

Nádej v podobe kmeňových buniek

Nádej pre takto chorých ľudí sú kmeňové bunky. Bohužiaľ sa jedná o finančne náročnú procedúru. Daniel mal to šťastie, že ho v decembri 2012 zaradili do experimentálnej liečby a jednu aplikáciu kmeňových buniek absolvoval zdarma. Výsledky boli znateľné, ale ochorenie sa nezastavilo – na to budú potrebné ďalšie aplikácie.

Ďalšia experimentálna liečba prebehne až po skončení prvej štúdie, ktorá je však v nedohľadne. Aplikácia kmeňových buniek u takto chorých ľudí nie je vhodná pre všetkých a na uzatvorenie štúdie je nutné, aby sa jej zúčastnil dostatočný počet osôb, ktorí musia byť ešte minimálne rok sledovaní a až potom u nich dôjde k vyhodnoteniu stavu, na základe čoho prebehne ďalšia štúdia. Reálna doba spustenia nadväzujúcej štúdie je približne dva roky, čo je z pohľadu progresívnej formy ochorenia príliš dlho.

Bohužiaľ v súčasnej dobe je možné v rámci našich právnych noriem aplikáciu kmeňových buniek realizovať jedine v rámci experimentu, takže pacient o ňu nemôže požiadať ani za predpokladu, že si uhradí celú liečbu sám. Z tohto dôvodu sa Daniel so svojimi rodičmi a partnerkou rozhodli, že vyhľadajú pomoc v okolitých štátoch sami.

Zistili, že s výskumom ochorenia majú najväčšie skúsenosti na Ukrajine, v Rusku, Nemecku, Taliansku a v Izraeli, pričom k aplikácii kmeňových buniek dochádza rôznymi spôsobmi.
Nakoniec zvolili Ukrajinu, pretože bola najbližšie a finančne vychádzala najlacnejšie. Aj napriek tomu ich cesta a liečba nakoniec stála 8200 EUR, ktoré zaplatili z rodinných úspor a tiež vďaka pomoci najbližších priateľov.

Aj tentokrát bola aplikácia kmeňových buniek u Daniela znateľná, avšak ani tentokrát nebolo ochorenie úplne zastavené. Bohužiaľ ďalšiu aplikáciu kmeňových buniek si už Daniel dovoliť nemôže.
Hoci mu osobne nie je vôbec príjemné žiadať niekoho o pomoc, nemá inú možnosť. Ak sa neurobia ďalšie aplikácie, jeho vyhliadky na aktívny život sa zhoršia. Pacienti s týmto ochorením žijú zhruba ďalších dva až päť rokov. Okolo dvadsať percent pacientov s týmto ochorením bojuje viac než päť rokov. Medzi takých patrí napríklad populárny britský fyzik Stephen Hawking (*1942), ktorému bola ALS diagnostikovaná už v roku 1963.

Daniel má dve veľké priania. Prvým je, aby výskum kmeňových buniek nebol závislý na finančných ani iných zdrojoch. Druhým prianím je, aby sa vďaka aktivite rodiny, priateľov a ostatných dožil výsledkov výskumu, prípadne ďalšej experimentálnej liečby.

Zdroj: novinky.cz

3 komentáre
  1. Odpovedať
    Tímea Czéreová

    Dobrý deň,
    mojej mamine diagnostikovali tento rok toto ochorenie a chcela by som sa opýtať, či existuje nejaké združenie, kde sa stretávajú takýto ľudia, aby si mohli navzájom pomôcť, porozprávať, vymeniť názory. A takisto by som sa chcela opýtať, na čo všetko majú takýto pacienti nárok. Momentálne vybavujeme mamine kúpele, ale mala by mať hlavne masáže a tie nám zatiaľ nikto nepredpísal. No skrátka všetko dlho trvá a stojí plno peňazí. Momentálne vybavujeme ešte príspevok od štátu. Aj to je však zdĺhavá cesta. A som zvedavá, či nám niečo uznajú. Prosím o nejaké rady, budem veľmi vďačná. 🙂 Držím palce aj všetkým rodinám, ktorých táto choroba postihla, lebo psychicky je to veľmi náročné aj pre ostatných členov rodiny. Ale hlavu hore, musíme bojovať. 🙂

    • Dobrý deň Tímea, nakoľko nemám dostatok informácii ohľadne diagnostiky, prosím, zavolajte na našu bezplatnú infolinku 0800 11 12 33, kde Vám radi poradia. Držíme Vám a Vašej mamičke place.

    • Odpovedať
      Alex Balintova

      Dobry den Timea,my prave zaciname bojovat s ALS,bola by som vam velmi vdacna ak by ste nam poradili co pomaha vasej mamine pri liecbe,resp.poradit nejake zdruzenie kde sa vieme porozpravat,ziskat viacej informacii o liecbe tejto choroby,akakolvek rada je pre nas vzacna,dakujem

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *