Daniel Vašák (41) žil normálnym životom. Mal skvelú rodinu, dobrú prácu, v podstate mal všetko, čo bolo pre neho v živote dôležité. V júli 2012 mu však doktori diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) – vzácne, doposiaľ nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii.
Ochorenie útočí na centrálnu nervovú sústavu tak, že ochromuje a ničí mozgové a spinálne motoneuróny, ktoré sú zodpovedné za komunikáciu medzi mozgom a svalstvom. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient ostane úplne paralyzovaný – so zachovaním psychických a mentálnych schopností. Za bežných okolností majú takto chorí jedinci jedinú možnosť – denne cvičiť, rehabilitovať a brať lieky.
Daniel je veľmi aktívny, nepoddáva sa ochoreniu, cvičí a rehabilituje nad rámec štandardných odporúčaní. Užíva prípravky na zvýšenie výkonu, vytrvalosti, využíva služby fyzioterapeuta a za všetky tieto aktivity každý mesiac zaplatí 280 – 350 EUR. Bohužiaľ akékoľvek náklady na starostlivosť potrebnú k zachovaniu mobility sú ešte omnoho vyššie a zďaleka ich nepokryjú financie, ktoré Daniel dostáva od štátu. Je tak celkom závislý na pomoci od rodiny a priateľov.
Nádej v podobe kmeňových buniek
Nádej pre takto chorých ľudí sú kmeňové bunky. Bohužiaľ sa jedná o finančne náročnú procedúru. Daniel mal to šťastie, že ho v decembri 2012 zaradili do experimentálnej liečby a jednu aplikáciu kmeňových buniek absolvoval zdarma. Výsledky boli znateľné, ale ochorenie sa nezastavilo – na to budú potrebné ďalšie aplikácie.
Ďalšia experimentálna liečba prebehne až po skončení prvej štúdie, ktorá je však v nedohľadne. Aplikácia kmeňových buniek u takto chorých ľudí nie je vhodná pre všetkých a na uzatvorenie štúdie je nutné, aby sa jej zúčastnil dostatočný počet osôb, ktorí musia byť ešte minimálne rok sledovaní a až potom u nich dôjde k vyhodnoteniu stavu, na základe čoho prebehne ďalšia štúdia. Reálna doba spustenia nadväzujúcej štúdie je približne dva roky, čo je z pohľadu progresívnej formy ochorenia príliš dlho.
Bohužiaľ v súčasnej dobe je možné v rámci našich právnych noriem aplikáciu kmeňových buniek realizovať jedine v rámci experimentu, takže pacient o ňu nemôže požiadať ani za predpokladu, že si uhradí celú liečbu sám. Z tohto dôvodu sa Daniel so svojimi rodičmi a partnerkou rozhodli, že vyhľadajú pomoc v okolitých štátoch sami.
Zistili, že s výskumom ochorenia majú najväčšie skúsenosti na Ukrajine, v Rusku, Nemecku, Taliansku a v Izraeli, pričom k aplikácii kmeňových buniek dochádza rôznymi spôsobmi.
Nakoniec zvolili Ukrajinu, pretože bola najbližšie a finančne vychádzala najlacnejšie. Aj napriek tomu ich cesta a liečba nakoniec stála 8200 EUR, ktoré zaplatili z rodinných úspor a tiež vďaka pomoci najbližších priateľov.
Aj tentokrát bola aplikácia kmeňových buniek u Daniela znateľná, avšak ani tentokrát nebolo ochorenie úplne zastavené. Bohužiaľ ďalšiu aplikáciu kmeňových buniek si už Daniel dovoliť nemôže.
Hoci mu osobne nie je vôbec príjemné žiadať niekoho o pomoc, nemá inú možnosť. Ak sa neurobia ďalšie aplikácie, jeho vyhliadky na aktívny život sa zhoršia. Pacienti s týmto ochorením žijú zhruba ďalších dva až päť rokov. Okolo dvadsať percent pacientov s týmto ochorením bojuje viac než päť rokov. Medzi takých patrí napríklad populárny britský fyzik Stephen Hawking (*1942), ktorému bola ALS diagnostikovaná už v roku 1963.
Daniel má dve veľké priania. Prvým je, aby výskum kmeňových buniek nebol závislý na finančných ani iných zdrojoch. Druhým prianím je, aby sa vďaka aktivite rodiny, priateľov a ostatných dožil výsledkov výskumu, prípadne ďalšej experimentálnej liečby.
Zdroj: novinky.cz
5 komentárov
Tímea Czéreová
Dobrý deň,
mojej mamine diagnostikovali tento rok toto ochorenie a chcela by som sa opýtať, či existuje nejaké združenie, kde sa stretávajú takýto ľudia, aby si mohli navzájom pomôcť, porozprávať, vymeniť názory. A takisto by som sa chcela opýtať, na čo všetko majú takýto pacienti nárok. Momentálne vybavujeme mamine kúpele, ale mala by mať hlavne masáže a tie nám zatiaľ nikto nepredpísal. No skrátka všetko dlho trvá a stojí plno peňazí. Momentálne vybavujeme ešte príspevok od štátu. Aj to je však zdĺhavá cesta. A som zvedavá, či nám niečo uznajú. Prosím o nejaké rady, budem veľmi vďačná. 🙂 Držím palce aj všetkým rodinám, ktorých táto choroba postihla, lebo psychicky je to veľmi náročné aj pre ostatných členov rodiny. Ale hlavu hore, musíme bojovať. 🙂
Cord Blood Center
Dobrý deň Tímea, nakoľko nemám dostatok informácii ohľadne diagnostiky, prosím, zavolajte na našu bezplatnú infolinku 0800 11 12 33, kde Vám radi poradia. Držíme Vám a Vašej mamičke place.
Alex Balintova
Dobry den Timea,my prave zaciname bojovat s ALS,bola by som vam velmi vdacna ak by ste nam poradili co pomaha vasej mamine pri liecbe,resp.poradit nejake zdruzenie kde sa vieme porozpravat,ziskat viacej informacii o liecbe tejto choroby,akakolvek rada je pre nas vzacna,dakujem
Štefan
Chcem sa informovať či sa da liečiť kmeňovymý bunkamí ťažký uraz mozgu
Cord Blood Center
Pri traumách mozgu je regenerácia poškodeného nervového tkaniva zvyčajne neúplná a môže viesť k závažným a trvalým zdravotným postihnutiam, samozrejme v závislosti od viacerých faktorov akými sú rozsah poškodenia a podobne. V súčasnosti je používaná najmä symptomatická liečba. Keďže liečba zameraná na základnú príčinu väčšiny neurologických ochorení v súčasnosti neexistuje, bunková terapia, u ktorej sú popísané protizápalové, neuroprotektívne a regeneračné účinky sa javí ako možné riešenie. Použitie pupočníkovej krvi pri liečbe poranení mozgu sa na základe výsledkov klinických štúdií ukazuje ako sľubná a účinná terapia pre pacientov s poranením mozgu (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25800775 ). V súčasnosti prebieha niekoľko klinických štúdií, ktoré overujú účinnosť pupočníkovej krvi pri neurologických ochoreniach akými sú napríklad detská mozgová obrna (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03327467?recrs=ac&cond=Brain+Trauma&intr=cord+blood&age=1&draw=2&rank=1 ), alebo cievna mozgová príhoda (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03004976?recrs=ac&cond=Brain+Trauma&intr=cord+blood&age=1&draw=2&rank=2 ). Pri traumatických poškodeniach mozgu existuje však aj možnosť využitia tzv. mezenchymálnych kmeňových buniek. Tieto bunky je možné získať aj z pupočníkovej krvi, tkaniva pupočníka alebo placenty. Výsledky predklinického výskumu ukázali, že použitie mezenchymálnych kmeňových buniek znížilo sekundárnu neurodegeneráciu a neuroinflamáciu, podporilo neurogenézu a angiogenézu a funkčné zlepšenie pokusných zvierat. Funkčné zlepšenie sa pripisuje najmä imunomodulačným účinkom faktorov vylučovaných mezenchymálnymi kmeňovými bunkami. Táto terapia má však niekoľko nedostatkov vrátane možnej tvorby nádorov (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31203262 ). Využitiu mezenchymálnych kmeňových buniek pri liečbe rôznych traumatických stavov sa nám geograficky najbližšie venovala Prof. Eva Syková v Českej republike. V prípade uvedených terapeutických prístupov sa pohybujeme v experimentálnej rovine. Do budúcnosti ani my nevylučujeme možnosť prípravy takéhoto prípravku modernej terapie pre individuálne použitie. Preto v prípade záujmu odporúčame sledovať naše stránky, kde o takejto možnosti budeme určite informovať.