rozhovor s profesorkou Joanne Kurtzbergovou
Pred šiestimi rokmi profesorka Joanne Kurtzbergová, lekárka a výskumníčka z Duke Univesity v USA, zachránila život malému dievčatku bojujúceho s rakovinou. Tento rok pricestovala do Izraela vyšetriť bábätká s detskou mozgovou obrnou kvôli klinickej štúdii zameranej na liečbu tohto ochorenia pomocou pupočníkovej krvi.
Pri príchode profesorka nevzbudzovala žiadnu pozornosť. Batoh na pleciach jej dával vzhľad turistky – možno milej babičky zo zámoria, ktorá pricestovala, aby navštívila svoje vnúča. Ale tí, ktorí ju potrebujú, by dali čokoľvek za pár minút rozhovoru s touto lekárkou, ktorá robí zázraky.
“Súhlasím s definíciou “zázrak”, pretože neexistuje žiadny priliehavejší spôsob na pomenovanie vecí, ktoré sa odohrávajú”, hovorí s pokorou. “Keď vidíte dieťa vstať z jeho invalidného vozíka a začať kráčať – je to zázrak. Keď dievčatko, ktoré nehýbalo rukou používa vidličku a samostatne konzumuje potravu – to je zázrak. Keď chlapec, ktorý s ťažkosťami rozprával začne spievať – to je zázrak. Ale za tieto zázraky nie som zodpovedná ja.” Skromne dodáva.
A kto potom?
“Pupočníková krv. Pred 32 rokmi, keď som bola tehotná, som sa spýtala svojho gynekológa prečo vyhadzujú pupočníkovú krv do odpadu. Verila som, že by mohla byť užitočne využitá a mala by byť odložená. No gynekológ mi odvetil: “nechajte to tak, je to sci-fi”.
Bohužiaľ, aj dnes existujú gynekológovia, ktorí sa na uskladňovanie pupočníkovej krvi dívajú s dešpektom.
“Niektorí sa naozaj nesnažia získať nové informácie o pokrokoch v medicíne. Gynekológ je jediný lekár, ktorý sprevádza ženu počas trvania tehotenstva a pokiaľ jej neodporučí možnosť uchovania pupočníkovej krvi on a nepresvedčí ju argumentmi, aby túto možnosť využila, prečo by investovala peniaze, veľa peňazí, do niečoho čo sa zdá byť luxusom?”
Bol to váš detský sen transplantovať pupočníkovú krv?
“Vôbec nie,” smeje sa prof. Kurtzbergová. “ Vyrástla som v New Yorku a ako všetky dobré dievčatá som hrala na klavíri a bola zapísaná na štúdium hudby na súkromnej škole. Nikdy som nepomyslela na medicínu. Avšak, na to, aby som mohla financovať samú seba počas štúdia, pracovala som s autistickými deťmi žijúcimi vo svojom svete a len rytmy a tony ich dokázali priviesť do reality. Tento radikálny prenos z izolácie do kontaktu s okolím ma fascinoval a rozhodla som sa viac študovať o autizme preto, aby som skúsila nájsť pre nich iné spojenia s realitou.”
Štúdium autizmu profesorku priviedlo na medicínsku školu a ako sama udáva, “jedna vec viedla k ďalšej.” Špecializovala sa v pediatrii, dokončila podšpecializáciu na detského hemato-onkológa a začala študovať relatívne nový odbor transplantácie kmeňových buniek.
„Vydala som sa za neuro-onkológa a presťahovala sa s ním do Severnej Karolíny. Tam som liečila dieťa s vrodenou Fanconiho anémiou, zriedkavým dedičným ochorením, ktoré ničí kostnú dreň. Sledovala som ho takmer odo dňa narodenia a keď malo 5 rokov nemala som mu už čo ponúknuť. Musela som jeho rodičom oznámiť, že bez transplantácie kmeňových buniek pochádzajúcich z pupočníkovej krvi neprežije viac ako šesť mesiacov. Jeho rodičia súhlasili s transplantáciou, prvou svojho druhu. Obaja si chceli byť istí, že spravili všetko pre záchranu jeho života a tiež nemali čo stratiť.”
Päťročné dieťa podstúpilo chemoterapiu na potlačenie vlastného krvotvorného systému. Pupočníková krv prišla od nepríbuzného darcu. Zákrok financoval americký filantrop Rockefeller.
“Ten chlapec má dnes 32 rokov, je zdravý, pracujúci, nezávislý a vedie normálny život. Aj napriek tomu, že nevyžaduje sledovanie, z času na čas za mnou zájde. Oženil sa a má adoptované dieťa. V dôsledku liečby v detstve, ktorá mu zničila spermie, nemôže mať žiaľ vlastné deti.”
Čo cítite keď vstúpi na vašu kliniku?
“Úžasné uspokojenie. Nikdy som sa nevidela ako jeho “druhá matka”. Neočakávam, že povie niečo ako “vy ste dôvod, že som zostal na žive a mám rodinu.” Som šťastná, že moderná veda je schopná poskytnúť riešenie aj v prípadoch, ktoré boli v minulosti považované za beznádejné.”
“Počas posledných 20 rokov som študovala množstvo aspektov použitia pupočníkovej krvi. Nedávno sme úspešne uzavreli inovatívnu štúdiu na liečbu detskej mozgovej obrny pupočníkovou krvou, ktorú rodičia odložili pre svoje deti pri ich narodení. Štúdia zahŕňala 63 detí vo veku od jedného do šesť rokov. Polovica z nich dostala pupočníkovú krv a druhá polovica placebo. Deti, ktoré dostali pupočníkovú krv preukázali v priebehu 1 roka extrémne zlepšenie. Stále sme nepublikovali výsledky štúdie, ale dúfam, že keď to urobíme, publikácia bude vo veľkom prezentovaná medzi lekármi a aj tí, ktorí stále pokračujú v zahadzovaní pupočníkovej krvi do odpadu si uvedomia, že je to poklad.”
Tento rok otvárate štúdiu na liečbu autizmu s využitím vlastnej pupočníkovej krvi.
“Pre mňa to bude uzatvorenie kruhu, pretože som sa začala zaoberať medicínou kvôli autistickým deťom,” usmieva sa.
Súčasne rozbieha ďalšie dve štúdie: použitie pupočníkovej krvi súrodenca u detí s rakovinou a použitie pupočníkovej krvi u starých rodičov po mŕtvici. Prof. Kurtzbergová vysvetľuje, že na použitie pupočníkovej krvi od darcu musia byť zhodné štyri zo šiestich HLA znakov, takže nie je vždy potrebné darcovstvo od príbuzného.
Dali Vaše deti uskladniť pupočníkovú krv svojich detí?
“Bohužiaľ doteraz nie som babička. Môj syn je právnik a obvykle ma počúvne. Moja dcéra pracuje v oblasti verejných vzťahoch a robí presný opak toho čo jej radím urobiť. Ale vedia o mojom výskume a som si istá, že urobia správnu vec.”
Odporúčate rodičom s chorými deťmi, aby priviedli na svet ďalšie dieťa za účelom použitia jeho pupočníkovej krvi?
“Nie”, odpovedá jednoznačne. “Ak rodičia chcú priviesť na svet ďalšie dieťatko – je to z mojej strany v poriadku. Ale dieťa má byť privedené na svet pre lásku a nie za účelom darovania náhradných dielov.”
Spracované podľa: parentsguidecordblood.org
